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发表于 2017-10-11 11:33 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
我家宝宝7月中旬孩子出现了抽风,青医不接,又转到儿童医院去,急诊检查发现支气管肺炎,肝功异常,癫痫就这样又进了Icu,孩子不会自己吃,嗜睡,舌后缀,舌系带短,手也是畸形,没有膝跳反射,住院期间主任让我们放弃,说这孩子属于先天性疾病,长不大,基因检测1号染色体🈶576kb 重复。
    两周后去妇幼复查,结果更糟,让我们接着住院,这次没听他们的去了青医黄岛院区,住了11天icu 我们要求转院来南京看小下颌,霸道的青医不给我们开异地转诊导致我们在南京的费用一点也没法报销!南京儿童医院诊断皮罗综合征,需要尽快手术!
    9.11号一个特别的日子,孩子推进了手术室,icu 呆了四天转到了普通病房,期盼着国庆节前可以回青岛,但是从9.11开始孩子开始发烧,换了高级别的抗生素,还是不是很好,呼吸急促,血氧也不好,CT 显示肺炎又厉害了,另外手术刺激的癫痫加重,术后感染严重.9.29进了icu 直到今天也没有改善,每天几千的费用压的我们喘不动气,烦请路过的朋友帮帮我们。https://www.shuidichou.com/cf/contribute/f1dd373d-5265-46b1-af59-7fb1c1078b21?channel=wx_charity_pyq&source=7BzRzaYZfJrt3kZsEmtJcKRfP67QGRtm&forwardFrom=5&sharedv=0&from=timeline&isappinstalled=0
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给宝宝祈福~~祝宝宝早日康复~~

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皮罗综合征要夺走孩子的命,请大家帮帮我

谢谢宝妈!
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最会养
看的心里好难过 希望宝贝儿尽快好起来  加油宝妈!
我正在参加2017育儿日记大赛,记录我家姐姐弟弟的成长点滴,请大家多多回帖支持我吧 !http://www.qdmama.net/forum.php? ... amp;fromuid=5763046
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祝宝宝早日康复
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亲,我家宝宝也是皮罗综合征,我们加一下吧,互相交流下,我也是青岛的
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|7155_6863 发表于 2017-10-15 17:03
亲,我家宝宝也是皮罗综合征,我们加一下吧,互相交流下,我也是青岛的
我们也住过青岛妇女儿童医院,听那里的护士说过也有几个也得过这样的病,可惜我没能要到他们的联系方式
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西西
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诚信公约
看着好心疼,宝宝受苦了,祝早日康复!
人生如酒,因执而卓。我们坚持用最好的花,酿最好的酒。我的微信(同手机)18661771918
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念宝快快好 发表于 2017-10-11 16:55
谢谢宝妈!
亲,如果想联系我的话就留言给我
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看了鼻子发酸,加油,祝宝宝早点好起来
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皮罗综合征要夺走孩子的命,请大家帮帮我

宝宝加油加油
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皮罗综合征要夺走孩子的命,请大家帮帮我

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皮罗综合征要夺走孩子的命,请大家帮帮我
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